Project Description

Blühend durch die Feiertage…

Wie handhabe ich als chronisch Erkrankte unangenehme Gesprächsthemen, Schuldgefühle und Schmerzen in der Weihnachtszeit?

 

Amy Newman hat Borreliose und somit eine Menge Erfahrung mit dem Thema „ich bin krank, müde, muss immer absagen, halte eine bestimmte Diät und es ist schwer für die Außenwelt zu verstehen“  (Siehe meinen Artikel “Spoonie” hierzu). Die Herausforderungen und der mögliche Umgang mit diesen in der Weihnachtszeit hat sie in ihrem aktuellen Workshop thematisiert. Ich fand ihre „One-Liners“ (Einzeiler) so simpel, treffend und ermächtigend, dass ich sie fragte, ob ich sie übersetzen dürfe…da Amy auch eine leidenschaftliche „Teilen-ist-Heilen“ Frau ist, sagte sie „I would be honored“ (es wäre mir eine Ehre).

Alles in der Weihnachtszeit fordert uns auf, fröhlich zu sein. Merry Christmas, Frohes Fest, fröhliche Weihnachten. Für uns mit einer chronischen Erkrankung kann das einen Druck erzeugen, der die schon vorhandenen Schwierigkeiten multipliziert. Als erstes muss laut Amy diese Forderung nach Fröhlich-Sein schon vorab aus der Gleichung entfernt werden; Es ist okay, einfach zu sein. Wenn du dich trotz Erkrankung zu einer Party hinschleppst, dann reicht das! Dann ist das eine große Errungenschaft und du darfst da einfach sein, so wie du bist und dich dafür abfeiern. Die meisten von uns schaffen es aber nicht so weit…wir müssen vielleicht 99% der Einladungen absagen. Wir müssen uns damit anfreunden, dass die Weihnachtszeit nicht die „fröhliche Zeit“ wird, wie sie „immer war“. Wo wir auch schon bei unseren Erwartungen sind. Nein ist das wichtigste Wort für uns „Spoonies“. Es ist schwer, Nein zu sagen, denn die Leute wollen Erklärungen, warum. Es geht dann schnell um „mich, meine Erkrankung, meine Leidensgeschichte“. Die Menschen verstehen nicht, dass es belastend ist, dass sie uns damit leicht in eine Opferhaltung drängen. Wir müssen also diejenigen sein, die das Gespräch navigieren und deutlich signalisieren, was wir Preis geben möchten und was nicht.

Wir müssen unsere Erwartungen loslassen und Selbstfürsorge – intensiver als sonst in diesem Jahr – praktizieren. Eine Möglichkeit, die Tage zu simplifizieren wäre die erste zu sein, die eine Einladung verschickt, mit dem Zusatz, dass du aus gesundheitlichen Gründen abgesehen von diesem Termin nicht für andere Gelegenheiten zur Verfügung stehen kannst. Dann sind die anderen am Zug und wissen, woran sie sind. Und es kann sich um eine „bring was zu essen mit“ Party handeln, sodass du gar nicht in der Küche stehen musst, sondern nur die Tür aufmachen und staunen, was dir alles geschenkt wird. Das ist eine beliebte Art zu feiern in Dänemark, wo ich her komme. „Sammenskudsgilde“ nennen wir es. Ich habe diese Feiern geliebt, denn der Tisch quillt über von leckeren Sachen, die man sonst nicht erlebt hätte.

Amy beschreibt, wie sie mit Einladungen generell umgeht. Die gesunden Freunde können sich nicht in die Situation von Kranken hineinversetzen. Eine Freundin lud sie zu einer Party ein. Amy erwiderte:“ Ich liebe die Zeit mit dir, du bist die beste Gastgeberin, aber ich werde künftig Nein zu 9 aus 10 Einladungen sagen. Ich muss mich auf meine Gesundheit fokussieren, ich bin ziemlich überwältigt von meinen medizinischen behandlungen. Aber lade mich bitte weiterhin ein, denn es fühlt sich gut an zu wissen, dass du an mich denkst“. 3 Tage später rief die Freundin wieder an und fragte, ob es Amy schon besser ginge. Damit müssen wir rechnen. Sie wissen es nicht besser. Bitte werde nicht bitter deswegen. ich fühlte mich lange Zeit extrem verletzt, nicht verstanden, nicht ernst genommen, aber es ist unsinnig: Sie können es nur nicht verstehen! Weißt du, wie man eine Rakete baut? Ich auch nicht. Das dürfen Raketen-Forscher auch nicht persönlich nehmen. Bleib´dabei zu betonen, wie wichtig deine Freunde für dich sind, UND betone gleichzeitig, wie wichtig DU und deine Gesundheit sind.

Wenn du es aber zu einer Party, zu einer Essenseinladung schaffst, dann gibt es ganz eigene Hürden, die wir jetzt adressieren sollten, damit beispielsweise nicht unsere glutenfreie Diät zum Gespräch des Tisches wird. Wenn du Familie und Freunde länger nicht gesehen hast, werden sie wissen wollen, wie es dir geht…also, ist die erste Frage auch unsere erste Hürde:

WIE GEHT ES DIR?

Als chronisch Kranke weißt du, dass die Antwort oft „schlecht“ lautet. Dann wird nachgefragt und du befindest dich plötzlich in einer Opferperspektive. Dass macht dich traurig und zieht dir Energie ab, die du eigentlich für dieses „da sein“ brauchst. Amy sagt: „Ich habe nichts dagegen, meine Wahrheit zu teilen, ob ich nun gerade schwierige Zeiten habe oder gute. Ich schäme mich nicht, für das, was ich durchlebe. Aber es ist für mich ermüdend über die negativen Aspekte meiner Geschichte mit jedermann zu sprechen. Also entscheide ich WO, WANN und mit WEM ich das ganze Puzzle meines Lebens teile. An einem Tisch, wo ich die meisten lange nicht gesehen habe, und sehr stolz bin, dass ich überhaupt teilnehmen konnte, ist vermutlich nicht der beste Moment, um meine ganze Wahrheit zu teilen“ Ihre Antwort lautet daher:

HEUTE IST EIN GUTER TAG! DANKE, WIE GEHT ES DIR?

-denn heute IST ein guter Tag: Du hast es hierher geschafft. Morgen kann es ganz anders aussehen, aber heute ist okay. Die Antwort entspricht und ehrt deine Wahrheit, ohne weder in Floskeln („super, danke“) noch in Rechtfertigungen auszuarten.

Was uns auch oft begegnet ist folgendes:

DIE TANTE VON MEINEM NACHBARN HAT IHRE MS* MIT KOKOSÖL** GEHEILT (*welche Diagnose auch immer/ **welche Therapie auch immer)

-Amy sagt „ich möchte gerne erst gefragt werden, ob ich Ratschläge möchte“. Es fühlt sich unangenehm bedrängend an, mit unerwünschten Ratschlägen überhäuft zu werden und es impliziert, man hätte nicht schon jedes Heilversprechen ausprobiert. Die meisten normalen Menschen werden aber nicht vorher fragen. Deshalb müssen wir gerüstet sein. Amy benutzt folgende Antwort:

DAS FREUT MICH SO SEHR FÜR DIESE PERSON. UND ICH BIN WIRKLICH ZUFRIEDEN MIT MEINER GEGENWÄRTIGEN BEHANDLUNG, DANKE! WIE WAR ES IM URLAUB?

-es steckt eine Menge in dieser Antwort: Erstens kannst du die Freude teilen, dass die Tante Heilung gefunden hat. Das ist ja großartig. Wundervoll…und das wollte dein Gegenüber vermitteln: Hey, es gibt Heilung, ich schenke dir Hoffnung! Du schuldest aber niemandem eine Erklärung für deine Behandlungs-Entscheidungen oder deine Therapie-Wahl. Und deshalb navigierst du das Gespräch in eine andere Richtung. Die Menschen reden ehe lieber über schöne Sachen und werden deinem Richtungswechsel dankbar folgen.

Wir chronisch Erkrankten sind unsichtbar krank. Wir sehen normal aus, manchmal sogar hübsch! Das erzeugt Verwirrung: Du behauptest doch immer krank zu sein, wieso siehst du so gut aus? Die Aussage

ABER DU SIEHST GAR NICHT KRANK AUS!?

-ist für uns problematisch, weil wir ehe darunter leiden, eine unsichtbare Krankheit zu haben mit all den Schwierigkeiten, die als Rattenschwanz dran hängen. Es schwingt so etwas wie „bist du eingebildet krank?“ mit, was viele von uns immer zu hören bekamen, ehe wir eine gesicherte Diagnose erhielten und von Arzt zu Arzt pilgerten, ohne ernst genommen zu werden. Nimm es als Kompliment, rechtfertige dich nicht. Amy antwortet:

DANKE, BEI MEINER ERKRANKUNG IST ES SO!

„Was du isst kann und wird immer zum Thema werden, wenn bekannt ist, dass du krank bist“, sagt Amy. Ich musste so lachen, als ich diesen Punkt im Workshop hörte, denn ich habe seit Tag 1 damit zu kämpfen gehabt. Über die Jahre habe ich wirklich alle Diäten ausprobiert in der Hoffnung, Linderung für meine Erkrankung zu finden. Auch verrückte Konzepte waren dabei. Das irritiert. Manchmal aß ich gar nichts, um nicht Aufmerksamkeit zu erregen, manchmal brachte ich eigenes Essen mit, um nicht die Gastgeber zu überfordern, manchmal wollte ich auch nach mehrmaligem Drängen die Torte nicht probieren. Sofort wurde meine Essen zum Thema, wo jeder eine Meinung zu hatte. Es ist ein sensibles Thema. Und du willst nicht, dass es dort auf der Party geschieht. Du willst damit prahlen, wie gut du jetzt Gitarre spielen kannst oder wie süß dein Hund ist, denn deine Erkrankung ist nur ein Teil von dir: Du bestehst aus mehr als Symptomen, Diagnosen und laktosefreier Diät. Die Aufforderung

PROBIERE DOCH DIE TORTE, DIE IST TOTAL LECKER!

-beantwortet Amy also nicht mehr mit „ich darf das nicht essen“. Wenn wir uns nämlich öffnen bezüglich unserer Essens-Entscheidungen, öffnen wir nicht nur Tür und Tor verurteilt zu werden, wenn wir doch mal nächstes Malein Stück Torte wollen (was deine UR-eigene Entscheidung ist, für die du dich nicht rechtfertigen musst) oder die Diät wechseln (was bei mir jährlich der Fall war), sondern es entsteht auch wieder eine Opferhaltung bei uns. Sie antwortet deshalb:

HEUTE NICHT, DANKE!

-diese Antwort lässt die Eigen-Macht bei dir. In deinem Inneren fühlt es sich weitaus besser an, denn sie signalisiert deinem Bewusstsein zugleich; „Ich habe eine Wahl, es gibt nichts, was ich nicht darf. Ich habe die Wahl, ich wähle bloß heute, die Torte nicht zu essen, weil ich mich dann besser fühle“. Diese Antwort zieht kein Mitleid deines Gegenübers mit sich, im Sinne von „oh, das tut mir Leid für dich, du darfst ja auch gar nichts Leckeres, so könnte ich nicht leben“ und du kannst das Gespräch wieder auf schönere Ereignisse lenken.

Bitte ignoriere nicht die Bedürfnisse deines Körpers. Iss keinen Scheiß, nur weil du niemanden verletzen möchtest. Gehe aufs Klo, schließe die Augen, atme tief in den Bauch und erinnere dich an meine Worte „Was andere über dich und deine Art zu leben/ essen denken geht dich nichts an, es sei denn, sie bezahlen deine Miete“.

Eine andere Frage, die dir und mir (unabhängig von der Jahreszeit, aber jetzt besonders) oft gestellt wird ist

KANN ICH DIR HELFEN?

-und das ist eine nette Floskel christianisierter, zivilisierter Menschen. Gehört irgendwie dazu, wenn jemand nicht auf der Höhe ist. Die Frage ist aber so allgemein wie unnütz, denn ja, es gibt 1000 Sachen, die ich nicht hinkriege. Wo ich heulend davor stehe und Hilfe gebrauchen könnte. Aber wenn mein Gegenüber die Frage so generell und unkonkret formuliert, ist es eine Belastung, die Kraft zu finden, auf diese Person zuzugehen. Die Hürde ist zu hoch. Du und ich wir bräuchten sehr konkrete Hilfsangebote, die zeigen, dass unser Gegenüber gegenwärtig ist: „Ich fahre Montag zur Bücherhalle, soll ich deine Bücher zurück bringen?“. Wir bräuchten spezifische Angebote, WAS die Person anbieten kann. Das wird aber nicht passieren, denn…du weißt ja…sie wissen es nicht besser…also müssen du und ich lernen, sehr klar zu formulieren, was wir brauchen. Wir müssen ihnen z.B. sagen „Ich wünsche mir, dass du mir eine Nachricht hinterlässt, dass du an mich denkst, ohne dass ich dich zurückrufen muss, denn ich habe die Kraft dazu nicht. Aber deine Zuneigung tut mir gut. Zuneigung ohne Gegenleistung tut mir gut. Das Problem ist nämlich, wenn du eine Gegenleistung erwartest, werde ich sie erbringen, egal wie schlecht es mir geht. Dann geht es mir anschließend noch schlechter. Zuneigung ohne Gegenleistung hingegen bedeutet Hilfe. Echte Hilfe ist,wenn du mir nächste Woche eine Suppe vorbei bringst, in einem Gefäß, dass ich nicht abgespült zurück geben muss: ein Gefäß, das ich überhaupt nicht zurück geben muss“.

Wenn du neu diagnostiziert bist, herrscht Verwirrung, Angst und Selbst-Entfremdung. Dann kannst du nicht die Klarheit aufbringen, die nötig ist, um deine Eigen-Macht im Kontakt mit Außenstehenden aufrecht zu erhalten. Erwarte das nicht von dir. Du wirst viele verletzende Worte und Urteile hören, viel Unverständnis ernten, weil Menschen, die nie länger als 2 Wochen am Stück krank waren, keine Ahnung…wirklich keinen blassen Schimmer haben, was du durchmachst. Ich spreche zu dir quasi aus der Zukunft und sage dir: Es wird besser. Du wirst irgendwann eine souveräne Kapitänin werden, die elegant die Haifischbecken und schroffen Felsen, die man menschlichen Austausch nennt, umfährt!

Frohe, oder besser: selbst-fürsorgliche Weihnachtszeit,

deine Michelle

Du findest Amys Workshop „thriving through the holidays“ auf ihrer Webseite

https://wholelifewithamy.com/

und auf Instagram @wholelifewithamy

Amys „Oneliners“ wurden übersetzt von Michelle Laise mit freundlicher Erlaubnis der Urheberin.

“Nein” ist ein vollständiger Satz