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Wie Spoonies ihre Löffel abgeben

Die Menschen, die eine Diagnose „chronisch und unheilbar“ erhalten, werden immer mehr und vor allem immer jünger. Ob es daran liegt, dass unsere Welt so toxisch wie noch nie ist, oder die Medizin über bessere/schnellere Diagnostik verfügt, sei dahingestellt. Fakt ist, dass junge und zugleich unsichtbar Kranke täglich in Erklärungsnot geraten.

Die “Löfeltheorie” bzw. “Spoon Theory” von Christine Miserandino, hat sich in Windeseile dank sozialer Plattformen verbreitet und ist Ursache dafür, dass mache chronisch Erkrankte sich selbst Spoonies nennen, und #spoonie benutzen, um sich zu vernetzen. Spoonie bezeichnet ein Individuum, das mit einer unsichtbaren chronischen Erkrankung lebt, sei die Diagnose Borreliose oder MS. Meist sind die Betroffenen jung, was weiter für Probleme mit Außenstehenden sorgt: Jung und unsichtbar krank und scheinbar grundlos stets erschöpft? Das führt zu Irritation, Misstrauen, Unverständnis, manchmal zu Beleidigungen und Ablehnung. Die Löffeltheorie will Außenstehenden erklären, wie es ist mit einer solchen Erkrankung zu leben. Dies ist Christine, die selber an Lupus erkrankt ist, sehr gut gelungen. Sie wollte einer Freundin erklären, wie ihre Aktivitäten sorgfältig geplant werden müssen und nahm vom Nebentisch im Restaurant alle Löffel als visuelles Symbol in die Hand.

Tägliche Aktivitäten, über die ein normaler Mensch gar nicht nachdenken muss, müssen von Erkrankten genauestens abgewogen werden. Ein chronisch erkrankter Mensch hat am Anfang des Tages eine gewisse Anzahl Löffeln zur Verfügung. War der Tag davor anstrengend, wurde schlecht geschlafen und wird schon mit Schmerzen aufgewacht, dann hat der Mensch nur 1 Löffel an dem Tag zur Verfügung. Da jede tägliche Aktivität mindestens 1 Löffel „kostet“(einkaufen kostet u.U. 4 Löffel), muss entschieden werden: aus dem Bett aufstehen ODER Mutti anrufen? So existentiell sind die Entscheidungen. Wurde gut geschlafen und sind die Schmerzen zu ertragen? Dann sind vielleicht ganze 15 Löffel da, aber es wird nie so sein, dass die Betroffene, selbst an einem „guten“ Tag unbegrenzt Löffel zur Verfügung hat: Immer noch müssen die 15 Löffel auch für alle Basis-Aktivitäten reichen. Sind dann Löffel übrig, könnte es für einen Besuch bei Freunden reichen. Wenn kein unerwarteter Post kam, der Fahrstuhl nicht kaputt war und Treppen bestiegen werden mussten und der Arztbesuch keine 3 Stunden dauerte. Viele normale Menschen wissen schon von der chronischen Erkrankung ihrer Freundin, verstehen aber nicht dass das Wort „chronisch“ IMMER und JEDEN TAG bedeutet. Für „Spoonies“ ist Selbstfürsorge weder egoistisch noch unverantwortlich: Sie ist lebenswichtig.

Wenn schon Freunde und Familie es schwer finden, die dauernde Erschöpfung zu verstehen, dann ist es für Unbeteiligte fast unmöglich. Diese Begegnungen können oft verunsichernd bis sehr verletzend und Kräfte raubend für uns sein, und unsere Isolation und Scham noch vertiefen. Das wird besser werden, wenn wir irgendwann über 67 Jahre alt sind und auch so aussehen, als hätten wir tatsächlich auch Verständnis und Rücksicht nötig. In meinem Fall also in 27 Jahren…stöhn!

Annie Segarra, Bloggerin und Aktivistin, beschreibt den täglichen Kampf um Verständnis so (Übersetzung von mir): „Chronisch krank zu sein bedeutet, buchstäblich jeden Atemzug hinterfragt zu bekommen. Du hast einen guten Tag, lachst, bist mobil, vielleicht tanzt du vor Freude. Dann heißt es: ‘Es kann so schlimm nicht sein, du siehst gesund aus’. Du hast einen schlimmen Tag, bist bettlägerig vor Schmerzen und Erschöpfung. Dann heißt es ‘Gib dir doch mehr Mühe, streng dich einfach ein bisschen an’. Wisst ihr was, Leute? Überlass’ es doch einfach chronisch kranken Menschen ihren Alltag auf ihre eigene Weise zu überstehen. Ihr werdet nie begreifen, wie hart wir uns selbst antreiben, wie wir für jede kleine Freude und für jede physische Handlung gekämpft haben. Wegen der verinnerlichten Diskriminierung von Behinderten zeigen wir euch selten, wenn überhaupt, wie tief unsere Tiefs wirklich sind. Der Druck, „keine Bürde“ oder „Spaßbremse“ sein zu dürfen, ist allgegenwärtig -Tendenz steigend. Vertraue chronisch kranken Menschen, wenn sie Stopp sagen. Sie benötigen nicht noch mehr Druck, sondern eine Pause. Sie geben jeden Tag ihr Bestes und bekommen keinerlei Anerkennung dafür“. (instagram.com@annieelainey)

Ich habe letztes Jahr in unserer Gruppe „Sätze, die uns das Leben schwer machen, wen wir uns trauen, unsere Erkrankung anzusprechen“ gesammelt. Hier ist der inoffizielle Top 3

  1. „Man sieht gar nicht, dass du krank bist“. Es ist kein Kompliment, sondern verunsichert nur: Wie sollte ich denn aussehen? Es schwingt Misstrauen und Unglaube mit. Dass man nicht sieht, wie es mir geht, ist eins meiner täglichen Probleme. Eine Gruppenteilnehmerin (schweres Rheuma, Mitte 30) wird gelegentlich im Bus gebeten, doch ihren Sitzplatz frei zu geben. Wenn sie sich als Rheuma-Kranke outet, ist die Antwort: „das kann gar nicht sein, dafür bist du zu jung.
  2. „Hast du es mit Probiotika* probiert?“ (*ersetze Probiotika mit jedweder Trend-Speise sei es Grünkohl, Moringa, Weihrauch, Verzicht auf Gluten, Blutegeltherapie oder was auch immer). An diesem Satz erkennt man, dass der wohlmeinende Fragesteller selber KEINE schwere Erkrankung hat. Warum? Weil derjenige sich nicht vorstellen kann, dass ich als langjährig Erkrankte natürlich ALLES mindestens 1mal ausprobiert habe, egal wie kostspielig oder unangenehm.
  3. „Dann musst du wahrscheinlich an deinen negativen Gedanken arbeiten: “ als enttäuschte Reaktion darauf, dass die Erkrankte Person trotz Probiotika, Grünkohl, Moringa, Weihrauch, glutenfreie + zuckerfreie vegane Diät auf Rohkostbasis, gefiltertes Wasser, Yoga….und noch vieles Gesundes mehr, die Frechheit besitzt weiterhin CHRONISCH erkrankt zu sein.

Zum Abschied schenkt Christine ihrer Freundin einen Löffel als Symbol für Verständnis für kranke Menschen, denen man ihre Last oft nicht ansieht, die ihr Leben jedoch durchplanen müssen, um durchzuhalten. Die ihre Löffel nie ablegen oder vergessen können.

Zum Weiterlesen

https://www.huffingtonpost.de/the-mighty/ich-bin-aerztin-mit-einer-chronischen-erkrankung_b_18677396.html von Amy Stenehjem

http://kleinerdrei.org/?s=spoonie von Alina Manns

Auf Instagram #myinvisiblebff #spoonielife #chroniclife #spoonie

Es gibt einen Artikel von Amy Stehjem, der im Huffington Post erschienen ist und freundlicherweise von Martina Zink ins Deutsche übersetzt wurde. Den Link findest du oben. Amy ist Ärztin UND chronisch erkrankt und hat diese seltene Doppelt-Einsicht genutzt, um uns aus der Sprachlosigkeit zu holen, und einfach mal strukturiert die Herausforderungen chronisch Erkrankter benannt. Ich finde den Artikel so gut (auch um Außenstehende ins Boot zu holen), dass ich dir diesen Ausschnitt nicht vorenthalten möchte:

Viele Jahre waren Ärzte der falschen Annahme, dass einige chronische Erkrankungen durch Depressionen oder Angststörungen hervorgerufen werden und die einzige Behandlung für diese Patienten war psychiatrische Versorgung.
Trotz medizinischer Befunde, die diese Annahmen widerlegen, gibt es immer noch Ärzte, die in ihren Meinungen festgefahren sind und chronische Erkrankungen nicht wirklich verstehen oder wie sie diese angemessen behandeln sollen. Daher verbringen Patienten häufig sehr viel wertvolle Zeit damit, einen Arzt zu finden, der ihre Krankheit versteht und ihnen geeignete Behandlungsmöglichkeiten anbieten kann – während ihre Symptome immer schlimmer werden

Ein “guter Tag” für Menschen mit chronischer Erkrankung wäre für andere vermutlich ein Krankheitstag.

Amy Stenehjem