Presse- und Medienstimmen zu Trotzallembewegend
-so hat Der Spiegel, Hamburger Abendblatt und MyWay berichtet:
Es ist für mich nicht angenehm, über mich zu sprechen. Ich liebe aber mein Projekt “Trotzallembewegend” und deshalb willigte ich regelmäßig ein, Interviews zu machen.
Spiegel Wissen, Ausgabe 2 aus 2018: “Fit bleiben”, von Anne Otto
MyWay 09/17 Interview und Text: Franziska Stelter
Foto: Privat
Wie eine MS-Kranke anderen hilft
Von Sabine TescheGewinnerin des Selbsthilfe Preises Frau Steiner
Michelle Laise-Steiner gibt ihre Erfahrungen an Gruppen weiter. Sie erhielt dafür den Hamburger Selbsthilfepreis 2016
Vielleicht beschreibt der Fall in ein tiefes schwarzes Loch am besten das Gefühl, das Michelle Laise-Steiner überkam, als sie mit 29 Jahren ihre Diagnose bekam: Sie hat MS, also Multiple Sklerose. Das ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Sie kann das Gehirn, das Rückenmark sowie die Sehnerven befallen und die Betroffenen immer mehr in ihrer Bewegungsfähigkeit einschränken. “Bei mir fing es mit Lähmungserscheinungen im Arm und Bein an. Und ich wurde vergesslicher”, erinnert sich Michelle Laise-Steiner und streckt die schlanken Beine von sich. Momentan deutet nur eine schwaches Hinken darauf hin, dass die zierliche Frau körperlich eingeschränkt ist. Die Krankheit tritt in Schüben auf, mal geht es ihr besser, dann kann sie sich wieder kaum bewegen. “Das macht es auch so schwer, von Außenstehenden Verständnis zu bekommen. Die sehen mein Äußeres und denken, scheint doch alles okay mit ihr, was hat sie nur. Damit kann ich immer noch schwer umgehen”, sagt die 38-Jährige, die frühverrentet ist und am Tag immer wieder mit Müdigkeitsanfällen kämpfen muss.
Die Diagnose wurde gestellt, als die gebürtige Dänin im Berufsleben durchstarten wollte. Sie war vor 15 Jahren für ein soziales Jahr aus Kopenhagen nach Hamburg gekommen, hatte das Sozialpädagogik- und Phonetik-Studium beendet und gerade ihren ersten Job begonnen. “Ich war sehr leistungsstark und das ist ja auch eine wichtiger Wert in der Gesellschaft – leider”, sagt Laise-Steiner. Stattdessen folgte der Absturz in eine tiefe Depression – keine seltene Reaktion bei dieser lebensverändernden Krankheit.
“Ich lag über Monate bewegungsunfähig im Bett, hatte Angst vor der Zukunft und konnte mir nicht vorstellen, dass das Leben jemals wieder schön sein kann”, erinnert sich Laise-Steiner. Es dauerte fast vier Jahre, bis sich die junge Frau aus dem tiefen Loch gekämpft hatte. “Ich fing an, mir Bewegungen vorzustellen, bis ich sie auch wirklich ausführen konnte.”
Sie trennte sich von Beziehungen, die ihr nicht gut taten, achtete fortan auf ihre Bedürfnisse und erarbeitete sich durch Yoga und eine hohe Selbstmotivation eine innere Ruhe und Zufriedenheit, die sie auch ausstrahlt. Und sie hatte ein Ziel: “Ich wollte meine Erfahrungen an andere weitergeben.” So machte sie sich auf die Suche nach Menschen, die ihre Hilfe brauchen konnten. “Teilen ist heilen ist mein Motto. Denn es hilft ja auch mir, wenn ich anderen helfen kann”, sagt sie fröhlich. Ihre Botschaft: Bewegung ist wichtig für den Körper und Geist – und sei sie auch noch so sanft. Als erstes ging Laise-Steiner vor rund zweieinhalb Jahren in einen Seniorentreffpunkt bei ihr um die Ecke, bot ihre Dienste an und gibt seither ehrenamtlich einen Yogakurs im Sitzen für gebrechliche ältere Frauen auf der Bühne im Bürgertreff in Altona-Nord. “Am Anfang waren manche ganz schön biestig, inzwischen ist das eine sehr fröhliche Seniorengruppe, die auch außerhalb meiner Stunde etwas gemeinsam unternimmt”, erzählt Michelle Laise-Steiner. Zudem gibt sie seit zwei Jahren im Frauenwohnhaus “Johanna” einen Yogakurs für die psychisch sehr belasteten Frauen. Und da es bisher kaum Unterrichtsmaterial für diese beiden unterschiedlichen Gruppen gibt, hat die künstlerisch begabte Dänin gleich noch zwei Übungshefte für Yoga geschrieben und illustriert, die sie zum Selbstkostenpreis an Übungsleiter und Physiotherapeuten abgibt. Ihre Umtriebigkeit und die Dankbarkeit der Gruppenteilnehmer tun ihr gut.
“Ich habe aber gemerkt, dass auch ich den Austausch mit Betroffenen brauche. Aber ich hatte keine Lust, in einer Gruppe über meine Probleme zu klagen und im Selbstmitleid zu versinken, sondern ich wollte mit anderen nach vorne schauen”, so Laise-Steiner. Also gründete sie 2014 eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit chronischer Erkrankung in Verbindung mit einer psychischen Diagnose. Auch dort geht es vor der Gesprächsrunde zunächst um Entspannung und Bewegung “und dann darum, wie es uns geht und was hilft, einen positiven Ausblick zu bekommen.”
Durch ihre Erfahrungen und ihre Recherchen ist Michelle Laise-Steiner nun ein wandelndes Lexikon, was ihre Krankheit, gute Ernährung und geeignete Bewegungsabläufe angeht. Vergangenes Jahr gründete sie einen Verein mit dem Namen “Trotz allem bewegend”. Sie baute eine Website auf, mit der sie und weitere Experten Maßnahmen zur Selbsthilfe an Menschen mit chronischen Erkrankungen und psychischen Problemen weitergeben. Dazu gibt es einen Newsletter, den Laise-Steiner an Abonnenten verschickt.
Das Leben kann “trotz allem” aufwärts gehen – das ist für die engagierte Michelle Laise-Steiner zur Lebensphilosophie geworden. Und auch, dass “man einfach nur die Sichtweise ändern muss, um ein Licht am Ende des Tunnels zu sehen”. Diese positive Energie gibt sie an viele Menschen trotz ihres eigenen Schicksals weiter. “Die unglaubliche Leistung von Michelle muss anerkannt werden”, dachte sich ihre Freundin Giulietta Glitscher und hat sie deswegen im Namen der Senioren-, Johanna- und Selbsthilfegruppe für den Hamburger Selbsthilfepreis vorgeschlagen. Das Urteil der Jury war einstimmig: Für ihr Engagement erhielt Michelle Laise-Steiner am Freitag den Hamburger Selbsthilfepreis 2016 des Verbands der Ersatzkassen.
Weitere Infos zum Verein und der Website unter: www.trotzallembewegend.de
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Pressemitteilung VDEK, Verleihung “Hamburger Selbsthilfepreis 2016”
Ich freue mich darüber, dass der Orlanda Verlag meine Illustration der Fazienzugbahnen für dieses wunderbare Yogabuch ausgewählt hat!
01.02.2017 Interview mit KISS
Hilflosigkeit macht depressiv und Selbstverantwortung ist das Gegenteil davon
Michele, 38, hat die Selbsthilfegruppe Trotz allem Bewegend für Menschen mit einer chronischen Krankheit in Kombination mit einer psychischen Erkrankung gegründet. Dafür hat sie den Selbsthilfepreis 2016 erhalten.
Welche Beschwerden haben Sie?
Ich habe während meiner Jugend Dramatisches erlebt. Zum Studieren bin ich weit weggegangen von meiner Familie und dachte, dass ich das überwunden hatte. Doch mit einem Mal bekam ich eine posttraumatische Belastungsstörung (PTBS). Nur wenige Jahre später, mit 30 Jahren, erhielt ich dann die Diagnose Multiple Sklerose (MS). An schlechten Tagen kann ich mich quasi gar nicht mehr bewegen und ich habe starke Nervenschmerzen. Außerdem bin ich dann sehr, sehr müde. Daher kann ich auch nicht arbeiten. Meine PTBS wurde bedingt durch diese Krankheit leider auch schlimmer, da zum Beispiel Existenzängste dazukommen. Ich kann gar nichts planen, weil ich nicht weiß, wie es mir morgen, übermorgen oder in einer Woche geht. Das bedeutet auch: Wenn es mir mal gut geht, mache ich immer ganz viel, zum Beispiel für meine Selbsthilfegruppe Trotz allem bewegend.
Wieso haben Sie sich entschieden, eine Selbsthilfegruppe zu gründen?
Nach der Diagnose MS bin ich in eine MS-Selbsthilfegruppe gegangen. Das habe ich als sehr belastend erlebt. Ich hatte das Gefühl, es geht hier nur darum sich gegenseitig zu vergewissern, dass es uns schlechter geht als den anderen. Da bekam ich mitgegeben, dass ich bald im Rollstuhl landen werde. Das war definitiv nichts für mich.
Dann bekam eine Freundin ebenfalls eine heftige Erkrankung. Wir trafen uns regelmäßig, tauschten uns aus und hoben die guten Seiten des Lebens hervor. Mit der Zeit kamen weitere Bekannte dazu, wir wurden zu einer richtigen Gruppe, die gut tat. Ich hatte das Gefühl, ich kann da was mitnehmen und in meinen Alltag einbauen. Wir haben uns dabei auch immer bewegt, denn Stress verstärkt jede Krankheit und Bewegung ist stressreduzierend. Aber ich hätte das damals nie als Selbsthilfegruppe bezeichnet. Irgendwann kam die Frage auf, ob wir uns Selbsthilfegruppe nennen, die Unterstützungsmöglichkeiten von KISS annehmen und für andere öffnen wollen. Das haben wir schließlich getan unter dem Motto: Wir wollen nicht jammern.
Was macht Ihre Gruppe aus?
Wir verstehen uns als Angebot an Menschen, die in ihrer Krankheit etwas anderes brauchen, als traurig zu sein, die wissen wollen, wie man es sich trotzdem gut gehen lassen kann. Daher sprechen wir sehr wenig über unsere Krankheiten.
In unserer Gruppe sind Menschen mit sehr unterschiedlichen Erkrankungen: z.B. Rheuma, MS, Krebs, Morbus Bechterew, Bluthochdruck sowie Depression und Angststörung, meist infolge der Krankheit. Wir fühlen quer über Erkrankungen und Alter, dass Ängste dem gleichen Muster folgen, und das schafft für alle eine gewisse Entspanntheit. Mit gefällt sehr gut, dass wir sehr unterschiedliche Probleme und Erfahrungen haben. Es geht hier nicht darum, wem es schlechter geht, sondern darum, uns neu zu erfinden und neue Ideen zu entwickeln.
Sie gehen weit über eine klassische Selbsthilfegruppe hinaus.
Ja, denn teilen ist heilen. Wir hatten immer wieder mal Besuch von Leuten, die weiter weg wohnten und Kontakt halten wollten, oder regelmäßige Mitglieder, die nachfragten, wie ging noch mal die eine Übung? Da habe ich angefangen vieles aufzuschreiben. Nicht nur, was ich in die Gruppe reingebe, sondern auch was andere Mitglieder, z.B. eine Yogalehrerin oder eine Heilpraktikerin, an Wissen weitergeben. So gibt es mittlerweile eine Website mit vielen Infos (trotzallembewegend.de), einen Newsletter und Übungshefte. Mitglieder, die krankheitsbedingt nicht kommen können, bleiben so immerhin geistig in Bewegung.
Was hilft wohl mehr: Eine klassische Gruppe mit Treffen oder virtuelle Selbsthilfe?
Eine Website aufzubauen, ist sehr aufwändig und auch mit Bürokratie verbunden. Sie darf also nie Kriterium sein für eine Selbsthilfegruppe. Aber ich finde es toll, dass wir so Menschen erreichen, die nicht kommen können.
Man kann nicht sagen, das eine ist besser als das andere, aber wenn eine Gruppe regelmäßig den Weg ins Internet schafft, ist das eine gute Möglichkeit mehr Menschen zu erreichen. Damit erreichen wir auch Leute, die eigentlich keinen mentalen Zugang zur Selbsthilfe haben, die zwar in eine Gruppe kommen könnten, es aber nicht tun würden.
Viele kranke Menschen scheuen davor zurück, selbst aktiv zu werden. Sie leben vor, dass es gehen kann. Was raten Sie anderen, wie und warum sie doch versuchen sollten, ihr Leben mehr in die Hand zu nehmen?
Wenn man eine lebensverändernde Diagnose erhält, sagen Ärzte oft: Machen Sie weiter wie bisher. Das ist ein fataler Satz, denn es gibt viele Menschen, die vorher nicht wirklich Verantwortung für sich und ihr Wohlbefinden übernommen haben. Man kann nicht weitermachen wie bisher, es gibt aber keine Schulungen, was wir jetzt anders machen müssen. Wir müssen also selbst aktiv werden, um das Leben zu meistern. Hilflosigkeit macht depressiv und Selbstverantwortung ist das Gegenteil von Hilflosigkeit! Den Leuten mitzugeben, wie sie ihren Stress lindern können, empfinde ich als vornehmste Aufgabe, die ich erfüllen kann.